我が家の息子がウエスト症候群(点頭てんかん)と診断されるまでの経緯

ミルキー

我が家の息子(ちゃんまる)がウエスト症候群と診断されるまでの経緯を書いていこうと思います。症状や経緯等はお子さんによって異なりますので一つの例として参考になれば幸いです。

息子は切迫早産の影響で32週0日、1627ｇで生まれ、2ヶ月ほど保育器で育ちました。

出産の際に脳の一部に損傷ができてしまい、運動機能に何かしらの発達障害が出る可能性があると医師から伝えられていましたが、元気に産声を上げてくれていたのでそこまで心配はしていませんでした。

退院後も3･4ヶ月に1度、出産した病院で診察と月に1度リハビリを受けていました。

他の子と比べると成長はゆっくりでしたが、彼なりに順調に成長していたのと定期的に病院に通い、医師の診察を受けていたので、特に心配することもなく過ごしていました。

7ヶ月頃からたまにビクッと揺れることがあり、心配だったので定期診察の際に医師に話をしましたが、モロー反射という赤ちゃん特有の正常なものだと言われそのときは特に気に留めませんでした。

他にも笑顔が少ない、どこを見ているのかわからない(目線が定まっていない)という気になる点がありましたが、小さく産まれたのでそこまで気に留めていませんでした。

1歳半頃になりお座りが出来るようになってから、お風呂に入っているときや食事をしているときに一瞬コクンと前のめりになることがあり、このときも前回と同様定期診察の際に医師に話をしましたが、単発ですぐに終わるので特に心配ないとのことでした。

しかし、2･3ヶ月経つ頃には前や後ろに急に倒れることも出てきて、症状はよくなるどころか悪化しているようでした。

そのため、今度は発作が起きている際の動画を撮影し、自分たちでもこの症状に当てはまる病気がないか調べました。

すると、てんかんに近い症状であることが分かりました。

いつも診察を受けている新生児科ではなく、小児科を受診し、撮影した動画を医師に拝見してもらい、てんかんの疑いがあるのではないかと言うことを伝えました。

この病気ではないかと病名を調べていたことで、すぐに脳検査をしてもらうことができ、最終的にウエスト症候群であることが判明しました。

息子の場合は何か変だなと思った7ヶ月頃から1年半ほど経過してからの治療となってしまいました。

ウエスト症候群だけでなく、どの病気も早期発見と治療が大切だと思います。

今回の経験で何か少しでもおかしいなと思ったことがあれば、自分で調べて病院に行ってみるということがとても大切だということが分かりました。

てんかんの疑いがあるなと思っている方は、発作や症状が分かる動画を撮影して、医師に確認してもらえるとスムーズに検査や治療を行えると思います。

以上が息子がウエスト症候群(点頭てんかん)と診断されるまでのまとめになります。
また別の記事でその後の入院の様子や経過をまとめようと思います。