息子のウエスト症候群発症から約4年が経ちました。ここ数年不安な日々が続いてきましたが私なりに乗り越えることができた心の持ち方をご説明します。
「ウエスト症候群です」
医師からそう告げられた日のことを、私は今でも鮮明に覚えています。
言葉の意味もよくわからず、目の前が真っ暗になりました。
息子は生まれた時から体が小さく、成長も遅れていました。けれど、まさか難病といわれる「ウエスト症候群」だとは想像していなかったのです。
それから私たち家族の生活は大きく変わりました。1か月の入院、検査…。初めて聞く言葉に戸惑い、インターネットで検索しては余計に不安になり、涙が止まらない日もありました。
それでも、今、息子は6歳になり、普通小学校の支援学級に通っています。
不安な日々をどう乗り越えてきたのか。これまでの道のりと、少しずつ見えてきた希望の光について、今日は書いてみたいと思います。
「比べない」ことを決めた日
息子の発達は、周囲の子どもたちと比べるとやはり遅れがありました。
なかなか目が合わず、お座りハイハイ、座るのも遅かったです。最初は、「小さく生まれたから」仕方ない、と思っていましたがどんどんできることの差が開いていきました。
他の子ができていることが、なぜうちの子にはできないのか…。そんな思いに何度も押しつぶされそうになりました。
でも、ある時ふと思ったのです。
「比べたところで、息子がしんどくなるだけじゃないか」と。
それからは、「昨日できなかったことが今日できた」という小さな変化に目を向けるようにしました。
毎日同じように見えても、少しずつでも前に進んでいることに気づくと、気持ちが少し軽くなりました。
小さな「できた」が心を支えてくれた
地域の小学校の支援学級に通うようになってから、息子の様子が大きく変わってきました。
まず、同世代の子どもたちとの関わりが格段に増えたこと。支援学級では、ひとりひとりのペースを大切にしながら、日常の中で社会性を育てていく活動がたくさんあります。
最初は周囲とのやり取りが苦手だった息子も、先生やお友達の助けを借りながら、少しずつ自分から声をかけられるようになっていきました。
何より驚いたのは、「お友達が息子のことをよく気にかけてくれる」こと。
お手洗いに誘ってくれたり、困っているとそっと教えてくれたり。親が思っている以上に、子どもたち同士の世界では温かいやり取りが生まれているのだと知りました。
不安はゼロにならない。でも…
正直なところ、今でも不安はあります。
息子は、勉強にはなかなかついていけません。支援員の数にも限りがあるため、授業中にずっとサポートがついているわけではありません。
「将来はどうなるんだろう」と考えると、不安がよぎることもあります。
でも、そのたびに思い出すのは、息子の笑顔と、彼なりの「できた！」の瞬間です。
たとえば、以前は教室で勝手に立ち上がってしまうことが多かったのに、今ではきちんと席に座って話を聞くことができています。
そんな変化を見るたびに、「大丈夫、この子はちゃんと育っている」と思えるのです。
私なりの「乗り越え方」
これまで不安な気持ちに押しつぶされそうになるたびに、私が実践してきたのは次のようなことです：
人と比べない。過去の自分と比べる
小さな変化に気づいて喜ぶ
周囲のサポートに感謝する
完璧な親になろうとしない
必要以上に先のことを考えすぎない
どれも特別なことではありません。でも、これを日々意識することで、不安に飲み込まれずに過ごせるようになりました。
まとめ：不安の向こうに、確かな成長があった
「不安」は、消えたわけではありません。
でも、「不安」と付き合いながら、今日までなんとかやってこられたのは、息子の成長を見てきたからこそです。
どんなにゆっくりでも、子どもはちゃんと育つ力を持っている。
それを信じることが、私にとって最大の「乗り越え方」だったのかもしれません。
もし同じように、ウエスト症候群や発達に不安を感じている方がいたら、伝えたいです。
あなたの子どもにも、きっとその子だけの輝きとペースがあります。
焦らず、比べず、でも決してあきらめずに、一歩ずつ歩いていきましょう。
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