ウエスト症候群の治療から5年——支援学級に通って感じた“よかったこと”

ウエスト症候群
ミルキー

ウエスト症候群と診断されたのは約5年前。息子は歩けるのか?言葉は話せるのか?などなど毎日悩みは尽きませんでした。気がつけば発症から5年が経ちました。今、息子は普通小学校の支援学級に通っています。

今日は、そこまでの道のりと、実際に通わせてみて「よかったこと」「困っていること」について、同じように悩んでいる方の参考になればと思い、正直に綴ってみたいと思います。


支援学級に通って「よかったこと」

1. コミュニケーションが増えた

まず何より感じているのが、他人とのやり取りが格段に増えたこと。

小学校や放課後の学童を通じて同じクラスのお友達だけではなくほかのクラスや上級生ともかかわりを持つようになりました。最初は息子のことを理解していない子供たちからは少し怖がられていたり、敬遠されるようなことはありました。しかし、今では息子を理解してくれる子供たちが増え、みんな息子を見かけると挨拶をしてくれたり手を引いたりしてくれるようになりました。息子はとてもうれしそうに学校に行くようになりました。息子は人への配慮や社会のルールを少しずつ学んでいると感じます。

2. 同世代の子どもとの関わり

今までの支援施設では先生と話すことはありましたが同世代の子供とコミュニケーションをとるような環境ではなく、息子から同世代の子供や自分より小さな子供に話しかける場面は稀でした。小学校ではクラスメイト同士がコミュニケーションをとっているのを見て考えが変わってきたのではないかと感じています。今では「○○くんと遊んだ」など話してくれるようになりました。

3. 社会性が出てきた

「おはよう」「ありがとう」「ごめんなさい」など、集団生活で必要な挨拶やマナーが身についてきたのも大きな変化です。特に「順番を待つ」「相手の話を聞く」といった行動が、以前に比べてスムーズになり、公共の場でも落ち着いて行動できるようになってきました。

4. 勉強に向き合う姿勢が生まれた

知的な遅れがある中でも、「勉強する姿勢」が身についたことは大きな成長です。最初はプリントを破ってしまうこともありましたが、今では椅子に座り、鉛筆を持って課題に取り組むようになりました。本人なりのペースであっても、「やろうとする意欲」が見えることは、親として何よりうれしいことです。

5. 落ち着きが出てきた

以前は突然立ち上がったり、席を離れてしまうことも多かったのですが、今では自分の席に座っていられる時間が格段に増えました。先生方の根気強い声かけや、日々のルールの積み重ねが、少しずつ息子の「落ち着き」へとつながっているようです。

6. 友達の優しさに驚かされる日々

意外だったのが、想像以上に友達が息子のことを気にかけてくれていること。日々の準備や勉強を教えてくれたり、「○○くん、こっちだよ!」と手を引いてくれたり…。「○○くん、○○ちゃんと遊んだ」等家でも話してくれるのが、親としては胸が熱くなる瞬間です。

7. 友達から親しまれている

不思議と息子はみんなから親しまれている存在です。知的な遅れはありますが、人に害を与えることはほとんどありません。無邪気な笑顔や、他の子とは少し違う動きが「かわいい」と感じられるようで、支援学級の中でも外でも声をかけてもらえる機会が多くあります。本人もそれが自信につながっているようで、「学校行きたい」と言ってくれるのは本当にありがたいことです。


支援学級の「デメリット」や大変なこと

もちろん、すべてが順調というわけではありません。現実として、以下のような課題も感じています。

1. 勉強についていくのが難しい

支援学級では個別に合わせた教材が用意されるとはいえ、学習内容の理解が難しいことも多いです。日々の宿題も難易度が高いため親も一緒に取り組むことが必須となります。集中力が続かない日もあるため、家庭でも補助的なサポートが必要です。

2. 支援員の人手不足

現在通っている学校では、支援員の人数が限られており、常に付きっきりというわけにはいきません。目を離した隙に混乱する場面や、他の子に迷惑をかけてしまうこともあるため、先生方にも負担がかかっているのが現状です。


まとめ:支援学級は“本人の世界”を広げる場所

ウエスト症候群の治療から5年。支援学級に通うことで、息子は大きく変わりました。「まだまだ課題はあるけれど、ここに通わせて本当に良かった」——それが今の素直な気持ちです。

障がいの有無にかかわらず、「自分の居場所がある」「受け入れてくれる人がいる」という経験は、子どもの心にとって何より大切な財産になります。

これからも悩みは尽きないと思いますが、親子で一歩ずつ歩んでいきたいと思います。そして、同じように悩むご家族がいたら、ぜひ「あなたのお子さんにも、きっと笑顔になれる場所がある」と伝えたいです。

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