息子がウエスト症候群の治療後3年で出来るようになったこと

ウエスト症候群

 

ミルキー
我が家の息子は2歳の時にウエスト症候群の診断を受け治療の為に入院。
約1ヶ月の治療を終え、退院。現在5歳となり退院後3年で出来るようになったことをまとめます。
症状や発育の進行はお子さんによって異なりますが同じ症状や悩みを持つ方々の一つの参考になれば幸いです。
息子のウエスト症候群治療の経緯
①1,627gで出生。右脳に若干の損傷があった。
②1歳半でてんかんの疑いがあるとの診断を受ける。
③2歳になるときにウエスト症候群の診断を受けすぐに入院。
④1ヶ月間ACTH注射による治療を行い退院。退院してからは投薬は無し。
⑤退院して3年経過。脳波検査を7回実施。再発なし。投薬も無く現在に至る。

ウエスト症候群治療前の2才の様子

運動面
・寝返りが出来る。
・ずりばいが出来る。
・おすわりが出来る。
コミュニケーション面
・人の顔を全く見ない。親や他人を意識している様子が無い。
・笑顔がほとんど無い。
遊び面
・同じぬいぐるみでずっと遊んでいる。
その他
・おしゃぶりが欠かせない。

ウエスト症候群治療3年後の5歳の様子

運動面
・手放しで歩くことができる。最長2kmほど歩く。
・手すりを使って階段を上り下り出来る。数段であれば手すり無しで上り下り可能。
・20m程走ることが出来る。(バランスが悪く、大人の早歩きぐらいの早さ)
コミュニケーション面
・自分がしたいこと、感じたことを伝えることが出来る。
└「携帯見たい」「楽しい」「悲しい」「痛い」
・相手の質問に答えることはほとんど出来ない。質問をしても基本反応が無いかオウム返しをする。特に自分の意思を聞かれると答えられない。
└「これ欲しい?」「おいしい?」「楽しい?」等
・これどっち?の質問は答えられる。
└「アンパンマンはどっち?」等
・はい、いいえ(うん、いいえ)等の返事・意思表示は出来ない。
・何が欲しい?何がしたい?等の質問には答えられない。
・挨拶が出来る。いただきます、おはよう、こんにちは、ごめんなさい等。
・コミュニケーションに使用する言葉は一語文が多い。
・内容はあまり理解していないが好きな言葉の真似をする。
 └(例①)電車のアナウンス(左側の扉が開きます、ご注意下さい等)。
 └(例②)キャラクターの台詞(元気100倍アンパンマン等)。
・指さしをしながら物の名前を言い、意思を伝えることが出来る。
 └(例①)肉を食べたい時に指を指して「肉」という。
 └(例②)スマホを見たい時は「ケータイ見たい」という。
・簡単な指示であれば従える。ゴミをゴミ箱に捨てる。靴下を脱ぐ。眼鏡を外す等。・物の名称をある程度理解しており、指さしで名称を呼ぶ。(野菜等物の名前、キャラクターの名前、身近な人の名前等)
遊び面
・電車、車、エレベーター、エスカレーター等乗り物が好き。
・スマホでYouTubeを見るのが好き。
└スマホで好きな動画を選んだり早送り等の操作も一人でできる。
その他
・補助付きのお箸で基本的に自分一人で食事が出来る。(手も添えながら食べている)
あくまで息子の一例ではありますが参考になれば幸いです。
その他、気になる点があればお気軽にお問い合わせやコメントをくださいね。

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